2016\02\09 RA Pozitív 3 komment

Ne ess pánikba!

Ahogyan a Galaxis útikalauz stopposoknak című könyvben, itt is az egyik főszabály: ne ess pánikba!

Amikor számomra is világos lett, hogy tényleg RA-s vagyok, két dolgot tettem. Egyrészt eltévedtem az ORFI-ban és véletlenül a fekvőbeteg osztályra keveredtem. Hazafelé nem tudtam kiverni a fejemből a gondolatot, hogy az ott látott öreg és megtört emberek sorsa vár rám. Hazaérve persze rágugliztam a betegségre, és az első kép amit feldob nagyjából valami ilyen:

By James Heilman, MD - A feltöltő saját munkája, CC BY-SA 3.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=11110471

Na ettől eléggé kétségbeestem. Vége a világnak, kész, nemsokára önmagam roncsa leszek! Ha új "klubtag" vagy, akkor gondolom Te is hasonló dolgokat találtál a neten és talán te is megijedtél, hogy ez vár rád. De nyugodj meg, nincs ekkora gáz! A gyógyszeripar rengeteget fejlődött. Szerencséd van, mert ha 20-30 évvel ezelőtt lettél volna RA-s, amikor még nem voltak ilyen fejlett gyógyszerek sajnos jó eséllyel hamarosan mozgáskorlátozott lennél. Ma már megvan az esély arra, hogy teljes életet élj.

Ez az én kezem 3 évvel az első tünetek megjelenése után, közvetlenül a gyógyszeres terápia elkezdése előtt:

Talán a mutató és középső ujjaim PIP (fentről a második) ízületében a leglátványosabb a gyulladás, de hidd el, mindegyik baromira fájt. Elég csúnya, igaz? Na, de nekem ez a mélypont volt. Azóta sokat javultam, ma gyakorlatilag tünetmentes vagyok. A kezem pedig így néz ki:

Szerintem elég látványos a változás. Nemcsak a gyulladás múlt el, hanem a duzzanatok is eltűntek. Szóval nem kell kétségbe esni, van kiút, de nagyon komolyan kell venni ezt a betegséget! Csak akkor sikerülhet kijönni belőle, ha (jó) orvoshoz fordulsz és betartod az utasításokat. Emellett foglalkoznod kell magaddal, nemcsak a testeddel, hanem a lelkeddel is!

2016\02\05 RA Pozitív Szólj hozzá!

RA gyorstalpaló

avagy mi is ez a rheumatoid arthritis?

Ha szeretnél hosszabban olvasni róla, akkor keresd fel a wikipedia oldalt:

https://hu.wikipedia.org/wiki/Rheumatoid_arthritis

Itt egy gyors összefoglaló az RA-ról az RA Guy (www.rheumatoidarthritisguy.com) tollából az én fordításomban. Ha hibát találsz, azért valószínűleg én leszek a felelős. :-)

Szia! Ez én vagyok, a Rheumatoid Arthritis Srác. Egy szuperhős vagyok aki rheumatoid arthritis-szel él. A betegségem élethosszig tart , de csak egy percig tart elolvasni ezt a tájékoztatót az RA-ról, ígérem. Lehetséges 60 másodperc alatt jobban megismerni a rheumatoid arthritis-t? Próbáljuk meg!

A rheumtoid arthritis egy autoimmun betegség amely az ízületek krónikus gyulladását okozza és néha más szerveket is érint. Az autoimmun betegség során a test immunrendszere az egészséges sejteket hibásan behatolóként azonosítja. Az eredmény: a szervezet kiküldi az fehérvérsejteket, hogy elpusztítsa ezeket az egészséges sejteket. (Biztosan úgy hangzik, mintha Joker mondaná... össze vagy már zavarodva?)

Oké, tegyük fel, hogy a tested Gotham City, az immunrendszered pedig Batman. És az ízületeid? Nos, azok kicsi denevér jelek. Batman - mivel úgy gondolja, hogy megtámadták Gotham City-t - odamegy ezekhez a jelekhez és mindent megtámad a környéken, rengeteg kárt okozva ezzel. (Úgy tűnik sose veszi észre, hogy ezek a denevérjelek igazából hamis riasztások voltak.)

Szavakkal leírhatatlan az a fizikai fájdalom, amit a rheumatoid arthritis okoz. (Bár ez a kép elég közel jár hozzá: Egy nagy kamion átgázol rajtam, aztán visszatolat és újra átgázol rajtam!) A rheumatoid arthritis okozta fájdalom krónikus és nem olyan, amit könnyen elmulasztasz egy aszpirinnel. A fájdalom az RA egyik legbénítóbb velejárója lehet.

Az egyébként egészséges ízületek folyamatos támadása gyulladáshoz vezet - az ízületek bevörösödnek és duzzadtakká válnak. Ha az ízületek folyamatosan be vannak gyulladva elkezdenek elmozdulni. Ez okozhatja az ízületek eltorzulását és károsodását, amely akár maradandó is lehet. A rheumatoid arthritis legtöbb tünete közvetlenül ezzel a gyulladásos folyamattal áll kapcsolatban.

A folyamatosan gyulladt ízületek gyakran huzamosabb ideig merevebbek lesznek. Ez az erőkifejtés és a mozgékonyság drasztikus csökkenését okozhatja. A rheumatoid arthritis egyik legszembetűnőbb jelensége a reggeli merevség, amit szemben egy nyikorgó zsanérral nem old meg egy kis olajozás. (Bárcsak úgy lenne!)

A rheumatoid arthritis aktív időszakában a betegen extrém fáradtság lesz úrrá. Igazából ez több, mint fáradtság, a kimerültség jeleit mutatja. Ez a folyamatos energiahiány az RA egyik legkorlátozóbb velejárója. A napi aktív időszak gyakran jelentősen lecsökken az alvás és a pihenés javára.

Az RA-s élet sok érzelmi kihívást jelent. A stressz és a szorongás szintje megemelkedhet. Egyre gyakrabban fordulnak elő depressziós és reményvesztett időszakok és öngyilkos gondolatok. Nehéz megbirkózni egy krónikus betegséggel. Ha úgy érzed, hogy te vagy a szeretted veszélyben van, vagy önmagára jelent veszélyt fordulj segítségért!

A rheumatoid arthritis nem korfüggő, fiatal vagy idősebb korban ugyanúgy előfordul. Még fiatalkori reumás ízületi gyulladás is létezik. Sokan összekeverik az RA-t az osteoarthritis-szel, amely bár az ízületi gyulladás egy formája, de tipikusan a kor előrehaladtával jelenik meg. Szóval ha bókolni akarsz valakinek a fiatalos külseje miatt, akkor rajta! (De ne feledd, senki sem lehet túl fiatal az RA-hoz.)

Az RA-val élő emberek egy részén látszanak az ízületi károsodás nyomai és sokan mozgást segítő eszközöket is használnak. Ugyanakkor a rheumatoid arthritis számos esetben láthatatlan betegség. Sokuknál nincs látható jele az RA-nak. Szóval még egyszer, ha bókolni akarsz valakinek, hogy milyen jól néz ki, csak rajta! (De ne feledd, egy RA-s nem feltétlenül látszik betegnek.)

Habár jelenleg nincs gyógymód a rheumatoid arthritis-re, számos gyógykezelés áll rendelkezésre. Ahogy Superman-nek ott az Igazság Ligája, az RA Srácnak ott az RA csapat. 360°-os megközelítésre van szükség: rheumatológus, pszichológus, gyógytornász, akupunktúra, lelki vezető, holisztikus gyógyító, dietetikus, sebész és masszőr.

(A filmekkel ellentétben az utolsó öt másodperc nem fog fél óráig tartani!) Együtt élni az RA-val annyit tesz, mint nem feladni a reményt! Beszélgess a barátoddal, a családtagoddal vagy egy kollégáddal az RA-ról. Keresd fel az RA-soknak és támogatóiknak szóló internetes csoportok, a blogok vagy fórumok egyikét. Közösen fel tudjuk hívni a figyelmet a rheumatoid arthritisre, csak egy perc az egész!

Címkék: rheumatoid arthritis RA Tájékoztató RA Srác

2016\02\05 RA Pozitív 1 komment

Induljunk

RA-s vagyok. Ez azt jelenti, hogy a Rheumatoid Arthritis nevű betegségben szenvedek. Pontosabban szenvedtem, most nem szenvedek. De ehhez az kellett, hogy megtanuljak pozitívan gondolkodni és őszintén magamba nézni.

Ezt a blogot azért indítom, mert korábban nem találtam ilyet. Amikor kimondták az ítéletet, hogy RA-s vagyok, azt tettem, amit minden fiatal tenne, nekiálltam feltúrni az internetet. És nem találtam semmit, szinte semmit. Van egy-két oldal a betegségről, sok-sok cég, akik drága, de kétes csodaszereket akarnak eladni nekünk, de alig találtam személyes oldalakat. A legijesztőbb az volt, hogy a "rheumatoid arthritis meggyógyultam" keresésre semmit nem dobott ki a google.

Ha meg nem is gyógyultam de ma, öt évvel az első jelek után tünetmentesen élek teljes életet. Ezért nagyon hálás vagyok Istennek!

Ezt a blogot nektek írom, kedves RA-sok, és azoknak, akiknek szeretteik, barátaik a sorstársaim. Csodaszert nem tudok, sem azt, hogy mitől leszel jobban. De leírom az utamat és a gondolataimat. Mindazt, amit én öt éve nagyon szívesen olvastam volna.

Címkék: RA